Nous ne sommes jamais seul.
Lorsqu'une maladie génétique rare telle que l'achromatopsie s'introduit sournoisement dans votre petit cercle familial, l'impression d'être quasiment seul au monde fait surface rapidement. La solitude est d'autant plus amplifiée par beaucoup de grands spécialistes de la vue qui n'y connaissent rien et vous laissent sans aucune explication sur le devenir d'un enfant achromate, en subgérant qu'ils connaissent le mot, souvent ce n'est même pas le cas.
Il suffit d'en parler, de l'écrire et tout à coup la lumière s'allume pour tout le monde, un non sens pour les achromates me direz-vous ! En fait nous ne sommes pas seul, des personnes admirables surgissent de l'ombre pour illuminer votre vie. Pour beaucoup, ils étaient comme nous avant de lier connaissance, dans la solitude et l'incompréhension.
Quel bonheur que de pouvoir dialoguer avec des familles dans le même cas que la nôtre.
Du fond du coeur, je remercie :
Mireille, achromate depuis 58 ans qui a répondu d'une façon formidable à mes questions.
Béatrice, 24 ans, un cursus extraordaire malgré son jeune âge et qui n'a pas fini de nous étonner.
La maman d'Amira, petite fille de 9 ans achromate. Amira ta maman est formidable tout comme toi.
Gaël Renard qui m'a permis d'intervenir dans son émission baby boom sur "parenthèse radio".
Monsieur Guy Geoffroy, Député de Seine et Marne, pour son soutien concernant notre appel auprès de la MDPH qui nous a refusé tout handicap pour Maëlys.
En s'exprimant, il ressort toujours la même réalité. Vous êtes, certes, mal voyant mais tellement supèrieur à nous par votre caractère très jovial, votre intelligence bien au-dessus de la moyenne et vos sens qui sont quantifiés bien au-delà de 5.
Maëlys, mon amour de petite fille achromate, mon exemple du haut de tes 3 ans et demi, nous t'aimons et j'embrasse toutes et tous tes semblabes d'une vie en noir et blanc.
Je n'oublie pas Monsieur GOOGLE (rires...) qui me permet de voyager facilement pour venir à votre rencontre.
1 commentaire:
avec votre message pour la poupée , nous avons fait le tour du département des alpes de haute Provence et maintenant nous nous attaquons aux bouches du Rhones .
une question : y a t'il une association ou bien une fondation pour "cette maladie" ? car nous somme vraiment ignorant !!!
merci a vous .
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