Ma petite chérie, nous nous battrons pour toi. Tu le mérites bien.
MAELYS DU HAUT DE SES 3 ANS EST UN MODELE DE VOLONTE ET DE JOIE POUR NOUS LES ADULTES.
Nous avons subi une forte déception tout dernièrement. Malgré le dossier déposé dans les règles de l'art à la MDPH (maison départementale pour personnes handicapées) de Seine et Marne à Savigny le Temple afin de reconnaître le handicap de Maëlys, leur commission a tranché :
AUCUNE AIDE SCOLAIRE POUR MAELYS
AUCUNE MAIN TENDUE PAR LA COMMISSION AFIN DE SE CONSTRUIRE DU MIEUX POSSIBLE
AUCUN HANDICAP RECONNU A MAELYS
Ma fille fait appel auprès de la MDPH . Hier soir j'ai fait une copie de la lettre d'appel et je l'ai fait circuler vias ma boîte e-mail en l'envoyant à tous mes ami(es) afin qu'ils renvoient à tous leurs ami(es)etc... une sorte de chaine afin de crier A L'INJUSTICE .
LETTRE POUR MAELYS
Mercredi 11 Février 2009 MDPH de Seine et Marne
77 Savigny le Temple
Madame, Monsieur
C’est avec une grande incompréhension que j’ai réceptionné votre refus de considérer ma fille Maëlys comme étant
handicapée.
Je me permets de faire appel car mon désarrois vis à vis de cette décision négative est très profond.
Maëlys, ma fille âgée de 3 ans est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare mais très handicapante.
Maëlys est une achromate congénitale totale, elle a une absence de cônes rétiniens (elle ne verra jamais les couleurs, sa
vie est en noire et blanc).
Elle a une forte photophobie (elle ne voit pas à l’extérieure, le soleil ou la clarté est une douleur pour elle et elle se doit
de porter des verres correcteurs fortement teintés à l’intérieur comme à l’extérieur).
Elle a un nystagmus rotatoire et circulaire (elle n’a pas de point d’axe pour voir).
Les achromates sont mal voyants profonds, ce qui veut dire que Maëlys a 1/20éme à chaque oeil en acuité visuelle.
Pour clore le tout Maëlys est hypermétrope et astigmate. Sa vision de loin est de 15 cm.
Ma petite Maëlys malgré tout ce qu’elle endure reste une petite fille très gaie et extrêmement volontaire mais à
l’extérieur elle n’est plus la même. Elle panique, se renferme, perd ses repères, ne sourit plus, il en est de même dans
des lieux inconnus pour elle lorsque je ne suis pas en sa présence. Je dois l’avoir toujours dans les bras pour la rassurer,
c’est bien normal, elle n’y voit plus rien.
Imaginez sa vie dans une cour d’école, sans aide elle pleure et reste dans son coin.
Non seulement Maëlys ne voit pas les couleurs et son mal est irréversible mais elle ne verra jamais un tableau d‘école,
ni un programme télé, elle ne conduira jamais une voiture, n’aura jamais le bonheur de lire un livre comme les autres
enfants etc...
Pour voir à l’intérieur malgré ses lunettes teintées avec une forte correction ,tout doit-être grossi, les images, les objets
etc……
Un simple exemple, imaginez la vie de votre enfant le nez collé à ses jouets qui apparaissent en noirs et blancs.
Imaginez -vous le nez dans votre assiette afin d’attraper votre nourriture qui vous apparaît grisâtre dans votre assiette.
Vous me direz ceci ne sont que des détails mais quelle perspective d’avenir scolaire a Maëlys sans aide ? Quel sera son
avenir sans aide ? Elle aura toujours recours à une tiers personne.
Les enseignants qui encadrent ma fille sont comme moi, démunis, et sont en demande d’une personne spécialisée afin
d’accompagner au mieux ma petite fille vers une certaine autonomie.
Le SAAIS (aide aux enfants mal voyants) peut nous aider mais il ne peut rien faire si vous ne reconnaissez pas le fort
handicape de Maëlys.
C’est une maman qui crie au secours pour sa petite fille. Je ne demande pas l’aumône mais simplement que l’on rende
justice à Maëlys en reconnaissant son handicape afin qu’elle puisse démarrer sa vie du mieux qu’elle peut du haut de
ses 3 ans. Je suis admiratrice devant son côté volontaire mais suis impuissante devant son handicape.
Merci par avance de bien vouloir réétudier le cas de ma fille. Une partie de sa vie est entre vos mains.
Je reste à votre dispositions pour tous renseignements complémentaires.
Je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes sentiments distingués.
La maman de Maëlys,
Delphine Pignard
